Análisis de la comunicación intra-familiar de los resultados genéticos diagnósticos en cáncer hereditario

Abstract

A lo largo de la consulta de Asesoramiento Genético se hace un gran énfasis en la necesidad de comunicar la información del riesgo familiar y del estudio genético a los familiares. Además, los informes clínicos especifican los familiares en situación de riesgo. Sin embargo, desconocemos el patrón de comunicación intra-familiar de los resultados genéticos diagnósticos tras el asesoramiento. Objetivo: Realizar un estudio descriptivo sobre el patrón de comunicación de resultado del estudio genético diagnóstico en predisposición hereditaria al cáncer en la Unidad de Asesoramiento Genético del ICO. Método: Se ha realizado un estudio descriptivo mediante entrevista telefónica a una muestra de casos índice atendidos en la Unidad de Asesoramiento Genético que recibieron el resultado de un diagnóstico genético, explorando a qué familiares han comunicado estos resultados (patrón de comunicación familiar). Del mismo modo, se han recogido variables demográficas, personales y del propio resultado genético, para explorar si alguna de ellas pudiera modificar el patrón de comunicación. Resultados: La mayoría de los pacientes comunican los resultados de los estudios genéticos a sus familiares. Sin embargo, esta comunicación no es completa, por lo que es posible diseñar estrategias de intervención que mejoren el patrón de comunicación de los pacientes que reciben estudios genéticos diagnósticos en el contexto de la predisposición hereditaria al cáncer.