Estudi descriptiu sobre l’experiència emocional de les persones afectades per l’ELA. Una aproximació qualitativa.

Abstract

Introducció: L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurològica de tipus/ndegeneratiu i incurable. Els malalts experimenten reptes importants degut a les característiques de la malaltia, que causen limitacions físiques greus i progressives fins arribar a la mort per aturada respiratòria en pocs anys./nObjectius: En aquest estudi es pretén explorar les experiències de malaltia dels pacients amb ELA per identificar les seves necessitats psicològiques i aportar propostes de millora a la pràctica infermera en la dimensió emocional de l’atenció./nMetodologia: Es van fer entrevistes en profunditat a 6 malalts d’ELA, basant el guió d’aquestes entrevistes en les categories contemplades a l’escala ALSAQ-40. S’ha utilitzat un enfocament fenomenològic per a la recol·lecció i anàlisi de dades/nResultats: El ventall d’emocions en la ELA respon a la certesa d’un futur cada cop pitjor, on el patiment i les pèrdues són els elements centrals. Els contextos de cures sovint no atenen la dimensió emocional del patiment./nConclusions: El patiment i les necessitats emocionals, que tenen la seva màxima presència en el moment del diagnòstic i durant les pèrdues significatives, han de rebre atenció en els processos sanitaris ampliant el concepte de malaltia a aspectes més enllà dels biològics.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a degenerative and incurable neurological/nillness. Patients deal with important challenges due to illness characteristics, which cause/nsevere and progressive physical limitations until causing death by respiratory collapse./nObjective: This study explores, through ALS patient experiences, their special psychological/nneeds and it suggests improvements to apply to nurse healthcare on its emotional dimension./nMethods: Six interviews have been made to ALS patients, basing the script on the categories/ncompressed on ALSAQ-40 scale. A phenomenological approach is used to gathering and/nanalyzing data./nResults: The range of emotions in ELA response to the certainty of a future increasingly worse/nwhere the suffering and losses are central elements. Contexts care often do not attend their/nemotional suffering./nConclusions: Suffering and emotional needs, which have their maximum presence at the time of/ndiagnosis and during significant losses, should receive health care in the process extending the/nconcept of disease beyond the biological aspects.