Soporte de enfermeria a las famílias de niños con distrofia muscular duchenne en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Abstract

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad de origen neuromuscular relacionada con la herencia por la alteración de un gen. Entre sus características principales se encuentra la debilidad muscular y la atrofia de la musculatura de rápida progresión, con carácter de cronicidad y con riesgo de muerte prematura del niño. La necesidad de atención y cuidados constantes conduce a que los padres detecten la necesidad de soporte.La Distròfia muscular de Duchenne és una malaltia d’origen neuromuscular relacionada amb l’herència per l’alteració d’un gen. Dins de les seves característiques es troba la debilitat muscular i la atròfia de la musculatura de ràpida progressió, amb caràcter de cronicitat i amb risc de mort prematura del nen. La necessitat d’atenció i cures constants condueix a que els pares detectin la necessitat de suport.Duchenne Muscular Dystrophy is a disease of neuromuscular origin related with the heredity by an altered gene. Among its features there are muscle weakness and atrophy of the muscles of quickly progression, with chronicity character and risk of premature death of the child. The need of attention and cares, leads the parents to detect the need of support.